Medizin
Seltene Erkrankungen bei Kindern
Seltene Erkrankungen sind oft unheilbar, auch weil es aufgrund der geringen Fallzahlen wenig Forschung gibt. Die Eva Mayr-Stihl Stiftung unterstützt mit den kinderherzen e.V. und der Care-for-Rare Foundation zwei Organisationen, die sich mit unterschiedlichen Schwerpunkten der Arbeit für kranke Kinder widmen und nach Heilungsmöglichkeiten suchen.
„Für die Forschung zu seltenen Erkrankungen
stehen oft zu wenig Mittel zur Verfügung.“
Förderprojekt
CARE-FOR-RARE FOUNDATION
Die Care-for-Rare Foundation hilft über Ländergrenzen hinweg, um Kindern mit seltenen Erkrankungen zumindest eine kleine Chance auf Heilung zu geben – ohne Ansehen ihrer Herkunft und der finanziellen Möglichkeiten. Denn trotz großer Fortschritte in der Medizin sind die meisten seltenen Erkrankungen noch immer unheilbar. Die Stiftung setzt auf eine Kombination aus Medizin und Wissenschaft, um Diagnose, Ursachen und im besten Fall Behandlungsmöglichkeiten zu finden. Sie fördert aber auch die Weiterbildung von Ärzten und Wissenschaftlern, um Fehldiagnosen zu verhindern. Zudem versucht sie, mehr öffentliche Aufmerksamkeit auf die seltenen Erkrankungen zu lenken. Die Care-for-Rare Foundation wurde 2016 als Wissenschaftsstiftung des Jahres ausgezeichnet.
Weitere Informationen finden Sie unter:
Care-for-Rare Foundation
Förderprojekt
KINDERHERZEN E.V.
In Deutschland kommen pro Jahr rund 7.000 Kinder mit angeborenem Herzfehler zur Welt, von denen viele operativ korrigiert werden müssen. Noch weiß man zu wenig über die Ursachen und mögliche Folgeerkrankungen. Kliniken und Forschungsinstitutionen verfügen nicht über ausreichend Proben und Daten für die Forschung. Daher wurde 2003 das Nationale Register Angeborene Herzfehler geschaffen, das sich zu einer der weltweit größten Patientendatenbanken auf diesem Gebiet entwickelt hat. Es gewährleistet Forschung auf breiter Daten- und Probenbasis, denn mehr als 30 Universitäten, Kliniken und Forschungsinstitute sowie niedergelassene Ärzte, Rehabilitationsmediziner und Wissenschaftler beteiligen sich. Eine Finanzierungslücke bringt diesen Datenschatz jedoch in Gefahr. Die Eva Mayr-Stihl Stiftung unterstützt eine Spendenkampagne von kinderherzen e.V. und verdoppelt dabei jeden Euro, der zur Sicherung des Registers gespendet wird.
Weitere Informationen finden Sie unter:
kinderherzen e.V.
