Hilfe beim Undine-Syndrom
Das Undine-Syndrom ist eine angeborene Erkrankung, bei der die Betroffenen über einen nur unzureichenden Atemantrieb verfügen. Ist die Konzentration von CO2 im Körper zu hoch, wird bei gesunden Menschen der Atemreflex ausgelöst. Bei Undine-Betroffenen führt das Fehlen dieses Reflexes zu unzureichender Atmung oder gar Atemaussetzern, in der Folge steigt die CO2-Konzentration weiter und verursacht eine Narkose. Ohne Weckreiz oder Beatmung führt diese CO2-Narkose zum Tod.
Die Betroffenen können daher nur schlafen, wenn sie beatmet und überwacht werden, was ein äußerst geregeltes Leben mit festem Schlafrhythmus voraussetzt. Besonders für Jugendliche und junge Erwachsene sind starre Schlafenszeiten stark einschränkend und schwer zu akzeptieren. Derzeit muss eine Sitzwache nachts den Schlaf überwachen und wenn nötig zeitnah eingreifen. Tagsüber dürfen die Betroffenen nicht unkontrolliert schlafen.
Um die Unabhängigkeit der Undine-Betroffenen ab dem vorpubertären Alter zu erhöhen, benötigen sie die Möglichkeit, auch alleine zu dösen oder zu schlafen und auch ohne Pflegepersonal geweckt zu werden, wenn die Sauerstoffsättigung fällt. Eine Weckfunktion muss sowohl unter Beatmung im Bett bestehen, als auch dösend unbeatmet unterwegs.
Die Selbsthilfegruppe Undine-Syndrom e.V. trat an die Eva Mayr-Stihl Stiftung heran mit der Anfrage, ein Projekt des Instituts für Medizintechnik der Universität Stuttgart zu fördern. Ein Gerät sollte entwickelt werden, mit dem einerseits zuverlässig die Sauerstoffsättigung gemessen werden kann, und das andererseits eine Weckfunktion beinhaltet, die zuverlässig aufweckt, ohne dabei Betroffene oder ihr Umfeld zu erschrecken. Dabei musste auf Betriebssicherheit, Ergonomie und Alltagstauglichkeit besonderes Augenmerk gelegt werden. Das System musste tragbar und mobil einsetzbar sein.
Das Institut für Medizintechnik bezog von Anfang an die Selbsthilfegruppe und ihre Mitglieder in die Entwicklung mit ein. Die beste Lösung scheint derzeit ein System zum Tragen hinter dem Ohr zu sein, denn an dieser Stelle lässt sich sehr gut der Sauerstoffgehalt messen, gleichzeitig ist eine unauffällige, aber zuverlässige Weckfunktion technisch gut umzusetzen. Die ersten Prototypen sind vielversprechend, das Projekt konnte positiv abgeschlossen werden. Nun soll eine größer angelegte Nutzerstudie durchgeführt werden - wobei "größer" in diesem Zusammenhang zehn Teilnehmerinnen und Teilnehmer bedeutet. Schon diese Zahl macht eine Kooperation mit der Selbsthilfegruppe im benachbarten Frankreich notwendig.
Das Undine-Syndrom ist eine sehr seltene Krankheit. In Deutschland sind laut Angaben der Selbsthilfegruppe Undine-Syndrom e.V. etwas über 100 Menschen aller Altersgruppen betroffen, das entspricht einer Inzidenz von ungefähr 1:800.000.
