Tag der seltenen Krankheiten
Eigentlich ist der 29. Februar der „Tag der seltenen Krankheiten“. Denn der seltenste Tag eines Jahres schien besonders geeignet, auf die Thematik und von ihr Betroffene aufmerksam zu machen. In nicht-Schaltjahren wird der Tag auf den 28. Februar vorverlegt. Die Eva Mayr-Stihl Stiftung unterstützt verschiedene Organisationen, die Kindern mit seltenen Erkrankungen helfen wollen.
Zum Beispiel fördern wir die kinderherzen e.V., die Kindern mit angeborenen Herzfehlern mithilfe früher Behandlungen und Operationen die Chance auf ein unbeschwertes Leben ermöglichen wollen.
Die Care-for-Rare Foundation unterstützt die Entwicklung neuer Therapien vor allem durch Forschung und ermöglicht die Weiterbildung von Ärzten und Wissenschaftlern, um den Betroffenen und ihren Eltern Fehldiagnosen oder eine Odyssee von Arzt zu Arzt zu ersparen.
Die Deutsche Cleft Kinderhilfe finanziert Operationen in den ärmsten Ländern der Welt, um Kindern mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalten zu helfen. Sie arbeiten mit jeweils einheimischen Ärzten zusammen und ermöglichen den Aufbau selbstständiger medizinischer Strukturen. Die Eva Mayr-Stihl Stiftung hat bisher Projekte in Tadschikistan, Bangladesch und Somalia gefördert.
Von rund 780.000 Kindern, die pro Jahr in Deutschland geboren werden, kommen etwa 160 mit einer Speiseröhrenfehlbildung zur Welt. Die Erika- Reinhardt-Stiftung setzt sich für die qualitativ hochwertige medizinische Versorgung dieser jungen Patienten ein.
Weitere Informationen zu den kinderherzen und Care-for-Rare finden Sie hier: Seltene Erkrankungen bei Kindern | Eva Mayr-Stihl Stiftung (eva-mayr-stihl-stiftung.de).